1. Nel tentativo di saggiare lo “stato di avanzamento” della legislazione di Regione Lombardia in materia di disabilità, saranno brevemente analizzate la l.r. 30 novembre 2022, n. 23 che riconosce la figura del caregiver familiare, identificandola nella persona che per scelta volontaria assiste e si prende cura di un parente infermo o disabile e, secondariamente, la l.r. 6 dicembre 2022, n. 25 che riconosce il diritto alla vita indipendente e all’inclusione delle persone con disabilità.
2. Con riguardo al primo provvedimento, esso dev’essere anzitutto contestualizzato tenendo conto del panorama legislativo nazionale, nel quale – nonostante il legislatore abbia riconosciuto formalmente la figura del caregiver familiare all’art. 1 co. 255 della l. 27 dicembre 2017, n. 205 (Legge di bilancio 2018) – manca una disciplina organica che introduca un sistema effettivo di tutele a favore della categoria. Seppur in questa direzione siano stati presentati due d.d.l. e due proposte di legge tra il 2015 il 2016, e da ultimo nel 2019, nessuno di questi tentativi è mai riuscito ad esitare favorevolmente, così incentivando le regioni a regolare la materia in autonomia.
La l.r. 30 novembre, n. 23 s’inserisce quindi tra le iniziative regionali nate per compensare questo vuoto normativo, tra cui possono rinvenirsi, a titolo esemplificativo, anche la l. Regione Emilia-Romagna 28 marzo 2014, n. 2 e la recentissima l. Regione Friuli-Venezia Giulia 24 febbraio 2023, n. 8, entrambe specificamente dedicate al riconoscimento, alla valorizzazione e al sostegno dei caregiver familiari, presentando peraltro una struttura uniforme a quella della legge lombarda.
3. Per entrare ora brevemente nel merito della l.r. n. 23, questa si compone di soli 9 articoli, nei quali vengono enunciati i principi e le finalità della legge, definite le competenze professionali dei caregiver familiari, per poi procedere indicando gli interventi regionali ad essi dedicati ed i soggetti che compongono le c.d. reti di sostegno.
Tra gli aspetti di maggior rilevanza, l’art. 4 delinea quelli che possono essere gli interventi regionali a sostegno dei caregiver, nel tentativo di tracciare delle linee guida in grado di poter indirizzare ed orientare l’attività non solo della Regione, ma anche dei comuni, delle ATS e ASST. Più specificatamente, gli interventi si sostanziano nella promozione di azioni di supporto ai caregiver familiari nell’ambito della programmazione sociale, socio-sociosanitaria e sanitaria; in forme di sostegno economico per la fornitura di ausili e presidi e per l’eliminazione di barriere architettoniche; nonché nella stipula di accordi collaborativi con i comuni tramite ATS e ASST per fornire servizi informativi, di supporto psicologico ed interventi di sollievo dal carico delle cure primarie in favore del caregiver che presti assistenza ad un soggetto affetto da patologie croniche.
Ulteriore elemento d’interesse, è poi il grande spazio riservato dalla legge al Terzo settore, coinvolto sia nella programmazione regionale degli interventi sulla salute e per il benessere fisico e psicosociale delle persone con disabilità e non autosufficienti, sia in ambito progettuale attraverso dei bandi ad hoc destinati all’attivazione di reti solidali a favore dei caregiver e alla promozione di iniziative di formazione, informazione e sensibilizzazione rivolte alla cittadinanza, alle strutture sociosanitarie e al personale medico.
4. Nonostante permanga ad oggi l’assenza di una legge dello Stato che riconosca il ruolo dei caregiver e che appresti tutele a favore di questi ultimi, appare utile dar conto che il 17 dicembre 2022 è intervenuto il Decreto dell’Ufficio per le Politiche in favore delle persone con disabilità della Presidenza del Consiglio dei ministri, che si occupa di definire criteri e modalità di utilizzo delle risorse del Fondo per il sostegno del ruolo di cura e assistenza del caregiver familiare per l’anno 2022. Nell’Allegato A del Decreto è possibile visionare le quote percentuali di risorse assegnate a ciascuna regione, tenendo conto che queste ultime dovranno a loro volta ripartirle nel territorio con facoltà – diversamente rispetto alle norme di riparto delle precedenti annualità – di sostenere i caregiver familiari anche attraverso l’erogazione diretta di contributi economici (i c.d. contributi di sollievo o assegni di cura, cfr. art. 2 del Decreto).
5. La l.r. 6 dicembre 2022, n. 25, denominata «Politiche di welfare sociale regionale per il riconoscimento del diritto alla vita indipendente e all'inclusione sociale di tutte le persone con disabilità», rappresenta invece il primo tentativo di legge regionale di principio in materia di disabilità, ponendosi espressamente quale normativa di attuazione della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, e più specificatamente dell’art. 19 della stessa, che riconosce l’uguale diritto di tutte le persone con disabilità di vivere in modo indipendente e ad essere incluse nella collettività, con la libertà di scegliere e controllare la propria vita.
6. Per raggiungere questi obiettivi, la Regione si impegna ad orientare le proprie politiche di welfare al rispetto del principio di vita indipendente, attraverso la promozione di una serie di azioni che siano in grado di rendere effettivi la tutela della libertà di scelta del luogo di residenza e di decidere con chi vivere; l’accesso ad una serie di servizi ed interventi domiciliari, diurni e residenziali della rete sanitaria, sociosanitaria e sociale a supporto del diritto ad una vita indipendente, contestualmente adattando ai bisogni delle persone con disabilità quei servizi e delle strutture sociali destinate alle generalità dei cittadini; ed infine, la dimensione lavorativa del disabile tramite la valorizzazione dell’esercizio del diritto al lavoro.
Tra i tratti maggiormente innovativi possiamo innanzitutto segnalare il passaggio da «politiche di protezione a politiche di promozione» (Campagna, 2022) che trova massima espressione nella definizione data dall’art. 2 della stessa legge al concetto di vita indipendente, il quale viene declinato come «diritto di ogni persona con disabilità di compiere liberamente le scelte relative alla propria vita», non ammettendo limitazioni e a garanzia di tutte le persone con disabilità senza distinzioni. Quest’ultimo elemento consente di osservare un secondo elemento di novità, legato all’ampia platea di destinatari a cui è rivolta la normativa regionale. Essi vengono individuati, all’art. 3, in tutte le persone con disabilità residenti nel territorio regionale, indipendentemente dalla tipologia di compromissione funzionale, dal livello di intensità del bisogno di sostegno, dal reddito e dal patrimonio posseduti, purchè in possesso di una certificazione di invalidità civile non inferiore al 46%, rilasciata ai sensi della normativa vigente, o di una certificazione ai sensi dell’art. 3 della legge 5 febbraio 1992, n. 104.
7. Altro elemento non trascurabile, infine, si ritrova agli artt. 5-7 della l.r. n. 25, ove si promuove il c.d. Progetto di vita individuale, che rappresenta il frutto della Valutazione multidimensionale ed è predisposto dal disabile di concerto con il Comune di residenza, l’ASST competente e i Centri per la vita indipendente. Il Progetto di vita si pone come massima espressione del principio di valorizzazione della vita indipendente e della libertà di scelta che la legge regionale incoraggia e vede, in ragione di ciò, la persona con disabilità protagonista nella definizione dei suoi contenuti e nell’attivazione del percorso di co-progettazione dello stesso, oltre che Titolare ai sensi della legge. Si tratta di un Progetto «personalizzato e partecipato» dalla persona con disabilità, di cui è parte integrante anche l’individuazione delle risorse necessarie per attuare gli interventi in esso previsti (il c.d. budget di progetto di cui all’art. 7).
8. Nonostante l’approvazione all’unanimità della legge regionale, dei rilievi critici sono stati mossi da alcune Associazioni rappresentative. In primo luogo, si è osservato come l’aggettivo “partecipato” attribuito al Progetto, possa essere inteso come un’ingerenza di terzi nelle decisioni che riguardano la vita delle persone con disabilità, a discapito della tutela del diritto ad una vita indipendente di cui la l.r. si fa promotrice. Secondariamente, è stata evidenziata una scarsa attenzione verso la figura chiave dell’assistente personale, prevista all’art. 8 come supporto per eventuali bisogni e necessità della persona con disabilità, nei cui confronti è previsto un rimborso per le spese sostenute (anziché un finanziamento). Tale sistema di rimborso costringerebbe infatti il disabile ad anticipare le relative somme di assunzione, con la conseguenza di inibire la facoltà di avvalersene nei confronti dei soggetti che non hanno disponibilità economica.
9. Le leggi di Regione Lombardia qui prese in esame ci restituiscono un quadro normativo regionale che può definirsi uno dei più virtuosi in materia di tutela dei diritti delle persone con disabilità, a maggior ragione considerando un precedente intervento legislativo (l.r. 24 giugno 2021, n. 10) che introduce la figura del Garante per la tutela delle persone con disabilità (attribuendo tale ruolo al Difensore regionale). In aggiunta, da entrambi i testi si può evincere la coerenza con la l. delega 22 dicembre 2021, n. 227, che dispone una delega al Governo per il riassetto delle disposizioni vigenti in materia di disabilità e rappresenta altresì l’attuazione di una delle riforme (Riforma 1.1) previste della Missione V del PNRR dedicata alla «Inclusone e Coesione», Componente 2 «Infrastrutture sociali, famiglie, comunità e Terzo settore». In particolare, vari punti di contatto possono essere rinvenuti tra la l.r. n. 25 che disciplina il diritto alla vita indipendente e la legge delega; quest’ultima inizia un percorso di rivisitazione e messa a sistema del Progetto di vita (anche in questa sede definito come «personalizzato e partecipato») e della Valutazione multidimensionale, valorizzando anche l’importanza cruciale del lavoro, temi poi ripresi dalla legge regionale n. 25.